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最近微博上面,不管你怎么刷新,都能看到名流巨贾们所谓的冰桶挑战。拿着一桶冰水往自己头上浇水,场面惊悚又带点喜感。通过名人的挑战知道这项募捐活动,它从北美大陆席卷全球,规则很简单,就是一个人拿着冰水从头浇下,然后把整个过程的照片或者视频发送到网上,并大声说出你希望接着做的三个人名字,作为下一站的挑战者,对方要在24小时内接受挑战或捐出100美元,并选择新的对象。
“冰冻人”叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。也叫渐冻症,该病发病率十万分之四,多发生在40岁后,中国大概也有20万左右患者。这是一种恶性疾病,就如它的名字一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速,而是一部分一部分地萎缩和无力。目前来说,对它的了解少之又少,发病原因至今不明,也没有有效治疗。对于病人来说,它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消逝的整个过程。因为,从头至尾,你的意识和思维是完全正常并清醒的。他们承受的不仅仅是治疗的高昂费用,巨大的精神压力和恐惧心理,他们的家属也承受着亲人消亡的整个过程,这种无力的巨大压力,为了要活下去,他们靠的就是坚强的意志,去打一场硬仗。我们要抽多时间参与到志愿者或者义工中帮助他们,多接触外面的世界,同时对家人也进行缓解压力的精神宣泄。
在这个疾病中,最出名的就是英国科学家霍金。他是剑桥大学应用数学及理论物理学系教授。他说过“要将目光放到残疾不能阻挡的事业上,并坚定做下去,不要因为疾病的束缚而感到沮丧,要身残而志坚。苦难的经历也许意味着事业的成功。只要有生命,就会有希望。对于我来说,我自身的残疾并没有阻挡我成为一个阅历丰富的、精神充实的人,并且,身患ALS的我还拥有3个可爱的孩子,对我而言,这是我不可缺少的一部分”。他的存活经验也表明ALS的智力水平是没有问题的,他的成功让千千万万的ALS人有精神上的榜样。
在看似娱乐的冰桶挑战背后,希望大家能够更加关注更加理性的对待这个疾病,帮助这些患病者。不要过多关注那些抓人眼球的名人明星,而忽略为了公益本身所做的事情。 (手术室/麻醉科 阮伊莎)
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